სოციალური ქსელის მომხმარებელი ქეთი მოლაშვილი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის დედის ქეთი ბეგიაშვილის შესახებ სოციალურ ქსელში ემოციურ პოსტს აქვეყნებს, რომელსაც „დაიჯესტი“ უცვლელად გთავაზობთ:
„ჯერ იმით დავიწყებ, რომ კი დიდი პოსტია, მაგრამ გთხოვთ წაიკითხოთ, სხვა დროს ხომ იცით არ მითხოვია მსგავსი რამ
___
ქეთის შორიდან ვიცნობ, უფრო სწორად მე ვიცნობ, ის კი არ. ქეთი ყველაზე ლამაზი გოგო იყო ჩემს სკოლაში,
16-17 წლის, ისეთი, ისეთი ლამაზი იყო, სკოლაში კი არა, მსოფლიოში ყველაზე ლამაზიაო ვფიქრობდი და პირველ-მეორე კლასელი მე, შორიდან ვოცნებობდი ისეთი ლამაზი გავმხდარიყავი, როგორიც ქეთი იყო. ასე გავიცანი ქეთი,
შორიდან, მისი სილამაზის წყალობით.
მერე ძალიან, ძალიან ბევრი წელი გავიდა და ერთ დღეს ტელევიზორში ვნახე, შვილის ჯანმრთელობის მდგომარეობაზე საუბრობდა. ისევ ისეთი ლამაზი იყო, თვალი ვერ მოვაშორე მერე ქეთიმ იტირა, ისე იტირა, გული მე ამომიჯდა, ღმერთო, რანაირი ამბავია დედა რომ ტირის, თან შვილის გამო და თან უიმედობის. ქეთი კი ტიროდა, მაგრამ მაინც ისეთი ლამაზი იყო, კონსტანტინე გამსახურდიას წიგნში დასაწერი და მთავარ გმირად გადასაქცევი.
დრო გადიოდა და შინაგანი სიძლიერე ისე ემატებოდა, გაოცებული ვიყავი, რაც უფრო მეტ სიმტკიცეს იჩენდა, მეტად ლამაზი ხდებოდა. მერე ვნახე როგორი სიმტკიცით იბრძოდა თავისი შვილისთვის. ქიზიყელები ასეთები ვართ ისტორიულადაც, ვიბრძვით სამართლიანად და თავდაუზოგავად. მერე ავდექი და დავწერე დიდი, ძალიან დიდი ტექსტი, მერე წავშალე, მერე კიდევ დავწერე და წავშალე. ვერ გამოვაქვეყნე, ვერ შევძელი. დღეს საღამოს ინტერნეტში რომ შემოვედი, პოსტი შემომხვდა, გული წასვლოდა ქეთის აქციაზე და ერთი წერდა, ამ ქალმა თქვა, შეურაცხადი გამხადესო!
ისე განვიცადე, პირველ რიგში ქეთის მინდა მივმართო, არა ქეთი, შეურაცხადს ვერ გაგხდიან, შენ ახლა ქართველი გმირი მებრძოლი დედების სახე ხარ და თან კვლავინდებურად ძალიან, ძალიან ლამაზი! ასეთი ბავშვი ქვეყანაში სულ 16-ია. ამ ახალგაზრდებმა აღნიშნული წამალი თუ ვერ მიიღეს მოზრდილობაში, ორგანიზმი ვერ იზრდება და ყოველი ახალი გათენებული დღე, მათთვის სასიცოცხლოდ საშიშია, ასეთ ყოფაში ცხოვრობენ ამ ბავშვების დედები ყოველ დღე! სახელმწიფოს 16 მოზარდზე ზრუნვა 3 500 000 დოლარი დაუჯდება, მაგრამ არაპრიორიტეტულია,
სამაგიეროდ ამ ზაფხულს ათობით მილიონი დაგვიჯდება ბლექ სი და დინამო არენებზე შიშველი ბიჭების ტანტალი და ტაშის კვრა, Gen Z-ს გულის მოგებაა ახლა პრიორიტეტული.
განა რაა, ჩემი ოცნებაა Imagine Dragon-ის სოლისტის, დენ რეინოლდსის „ლაივში“ ნახვა, მაგრამ რად მინდა დრაკონები, როცა საქართველოში დედები ტირიან! რად გვინდა სკვერები, გზები, შავი ჯიპები, შადრევნები, ესტაკადები და გვირაბები, კანალიზაციები, ფესტივალები, საერთოდ არ გვინდა არაფერი, როცა საქართველოში დედები ტირიან! საქართველოს მთავრობა უსმინეთ ამ დედებს და უპირობოდ დასთანხმდით ყველაფერზე!
უპირობოდ!“ - წერს ქეთი მოლაშვილი.
შეგახსენებთ, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უწყვეტ აქციებს აანონსებენ.
ჯანდაცვის მინისტრმა განაცხადა, რომ თუ ევროკავშირის თუნდაც რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს.
რა არის აქონდროპლაზია
აქონდროპლაზია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც შესაძლოა, განუვითარდეთ ამ გენის მქონე ბავშვების 80%-ს. დაბადებისას სიმაღლე ნორმალურია. დროთა განმავლობაში ჩნდება ჩონჩხის სისტემაში დარღვევები, ბავშვი იწყებს თავის თანატოლებთან შედარებით სიმაღლეში ჩამორჩენას. მათ ტანი ნორმალური აქვთ, ხოლო ხელები და ფეხები მოკლე.
აქონდროპლაზია დაავადებაა, რომელიც ავტოსომურ დომინატური გზით გადადის.
ავტოსომური დომინანტური ნიშნავს: დაავადება გადადის არასასქესო ქრომოსომით და თუ დაავადება აქვს ერთ-ერთ მშობელს მაინც, არსებობს 50%-იანი გარანტია, იმისა რომ მათი შვილიც დაავადდეს.
სავარაუდოდ, ამ დაავადებას საფუძვლად უდევს ფიბრობლასტური ზრდის ფაქტორის რეცეპტორ 3-ის დეფექტი. ეს უკანასკნელი გვხვდება ტვინში და ქონდროციტებზე(უჯრედები, რომლებიც ძვალად გარდაიქმნება). შესაბამისად, პაციენტებს აქვთ საყრდენ მამოძრავებელი სისტემის დეფექტები და ასევე დაგვიანებული და მეტ-ნაკლებად არასრული მენტალური განვითარება. ამ ყველაფრის შედეგად ვითარდება ჯუჯობა.
ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
აგრეთვე დაგაინტერესებთ:
🔵„აქონდროპლაზიით დაავადებული 16 ბავშვის მშობელი ითხოვს დაფინანსებას, რომ ხელმისაწვდომი გახდეს მათთვის ერთადერთი მედიკამენტი რომელიც ავტორიზებულია FDA-სა და EMA-ს მიერ“ - არჩილ მარშანია
