ჰემოფილიის მსოფლიო ორგანიზაციას (World Federation of Hemophilia, WFH) და ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციას ჰემოფილიის მსოფლიო დღის (World Hemophilia Day) აღსანიშნავად ყოველწლიურად მრავალი ქვეყანა უერთდება.
ჩატარებული ღონისძიებების საერთო მიზანი ჰემოფილიის პრობლემისადმი საზოგადოების ყურადღების მიპყრობაა, რათა ამ უკურნებელი გენეტიკური დაავადებით დაავადებულთათვის სამედიცინო დახმარების აღმოჩენის ხარისხი რაც შეიძლება გაუმჯობესდეს.
თავად თარიღი 17 აპრილი დაკავშირებულია WFH-ის დამფუძნებელ ფრენკ შნაიბელის დაბადების დღესთან და მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში 1989 წლიდან აღინიშნება.
ჰემოფილია - სისხლის შეუდედებლობა ერთ-ერთი მძიმე გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც განპირობებულია სისხლში VIII და IX შედედების ფაქტორის თანდაყოლილი არარსებობით. ზოგიერთი შეფასებით A ჰემოფილიით დაავადებულთა რაოდენობა მსოფლიოში 400 ათასს აღწევს (1 დაავადებული 10 ათას მამაკაცზე).
უკანასკნელ დრომდე დაავადებული ბავშვებიდან ცოტა თუ აღწევდა ზრდასრულ ასაკამდე. თანამედროვე მედიცინის არსენალში გამოჩნდა თერაპიის ინოვაციური მეთოდები, რომლებიც პაციენტის სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესებისა და მისი გახანგრძლივების საშუალებას იძლევა. გარდა ამისა ჰემოფილიის მკურნალობის ახალი საშუალებები არ შეიცავს ადამიანური წარმოშობის ცილებს, რაც მათ პოტენციური ვირუსული ინფექციის თვალსაზრისით უსაფრთხოს ხდის.
საკმარისი რაოდენობით სამკურნალო საშუალებებით მომარაგების პირობებში ჰემოფილიით დაავადებულს შეუძლია სრულფასოვანი ცხოვრებით ცხოვრება: სწავლა, მუშაობა, ოჯახის შექმნა, ანუ წარმოადგენდეს საზოგადოების სრულფასოვან წევრს. თუმცა ანტიჰემოფილიის პრეპარატების უკმარისობის პირობებში ადგილი აქვს ჰემოფილიით დაავადებული ბავშვებისა და ახალგაზრდების ადრეულ ინვალიდიზაციას. სამწუხაროდ, ამ დაავადებაზე საბოლოო გამარჯვებამდე ჯერ კიდევ შორსაა.
ასევე დაგაინტერესებთ:
